Speciaal rapport: online activisten brengen ons tot zwijgen, zeggen wetenschappers

Speciaal rapport: online activisten brengen ons tot zwijgen, zeggen wetenschappers

april 10, 2019 0 Door admin

CBD Olie kan helpen bij artrose. Lees hoe op MHBioShop.com


Huile de CBD peut aider avec l’arthrose. Visite HuileCBD.be


(In dit verhaal van 13 maart wordt de 31ste alinea bewerkt om de verwijzing naar de website te verwijderen)

Hoogleraar Psychologische Geneeskunde aan de Universiteit van Oxford Michael Sharpe poseert voor een foto in Oxford, Engeland, 8 januari 2019. Foto gemaakt op 8 januari 2019. REUTERS / Eddie Keogh

Van Kate Kelland

LONDEN (Reuters) – De e-mails, tweets en blogberichten in de map “abuse” die Michael Sharpe op zijn computer bewaart, blijven zich opstapelen. Acht jaar nadat hij de resultaten van een klinisch onderzoek publiceerde waaruit bleek dat sommige patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom een ​​beetje beter kunnen worden met de juiste spreek- en oefentherapieën, wordt de hoogleraar aan de universiteit van Oxford bijna dagelijks, vaak anoniem, geïntimideerd.

Een Twitter-gebruiker die zich identificeert als een patiënt genaamd Paul Watton (@thegodofpleasur) schreef: “Ik kijk echt uit naar zijn professionele ondergang en zijn welverdiende publieke vernedering.” Een andere, Anton Mayer (@MECFSNews), vergeleek Sharpe’s gedrag met “Dat van een misbruiker.”

Watton en Mayer zijn nooit behandeld door Sharpe voor hun chronisch vermoeidheidssyndroom, een weinig begrepen voorwaarde die verpletterende vermoeidheid en pijn kan brengen. Ze hebben hem ook niet ontmoet, zeiden ze tegen Reuters. Ze hebben bezwaar tegen zijn werk, zeiden ze, omdat ze denken dat het suggereert dat hun ziekte psychologisch is. Sharpe, hoogleraar psychologische geneeskunde, zegt dat dit niet het geval is. Hij is van mening dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een ​​biologische aandoening is die bestendigd kan worden door sociale en psychologische factoren.

Sharpe is wereldwijd een van de ongeveer twaalf onderzoekers op dit gebied die aan het begin staan ​​van een campagne om hun werk in diskrediet te brengen. Voor veel wetenschappers is het een nieuw normaal: van klimaatverandering tot vaccins, activisme en wetenschap bestrijden het online. Social media-platforms zijn de strijd aan het uitdagen.

Reuters nam contact op met een tiental professoren, artsen en onderzoekers met ervaring met het analyseren of testen van mogelijke behandelingen voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Allen zeiden dat ze het doelwit waren van online intimidatie omdat activisten bezwaar maakten tegen hun bevindingen. Slechts twee hadden definitieve plannen om door te gaan met het onderzoeken van behandelingen. Met maar liefst 17 miljoen mensen wereldwijd die aan deze invaliderende ziekte lijden, zou wetenschappelijk onderzoek naar mogelijke therapieën moeten groeien, zeiden deze experts, niet afnemende. Wat hen het meest interesseert, zeiden ze, is dat patiënten het kunnen verliezen als het behandelingsonderzoek stopt.

Een woordvoerder van Twitter zei dat het platform bestaat om het openbare gesprek te dienen. De kracht ervan ligt in het bieden van mensen met verschillende perspectieven in kritieke problemen – alles in realtime. “Waar iemand anonimiteit gebruikte voor slechte doeleinden, zou Twitter onmiddellijk actie ondernemen, voegde de woordvoerder daaraan toe.

Chronisch vermoeidheidssyndroom, ook bekend als myalgische encefalomyelitis, of CVS / ME, wordt door specialisten beschreven als een “complexe, multisysteem en vaak verwoestende aandoening.” Symptomen zijn overweldigende vermoeidheid, gewrichtspijn, hoofdpijn, slaapproblemen en isolatie. Het kan patiënten jarenlang bed- of huisgebonden maken. De Centers for Disease Control and Prevention, of CDC, schatten dat de ziekte de Amerikaanse economie $ 17 miljard tot $ 24 miljard per jaar kost aan medische rekeningen en inkomensverlies. Er wordt aangenomen dat het invloed heeft op maar liefst 2,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten.

Er is geen oorzaak vastgesteld, er is geen formele diagnose vastgesteld en er is geen remedie ontwikkeld. Veel onderzoekers citeren bewijs dat gesprekstherapieën en gedragsbenaderingen in sommige gevallen kunnen helpen. Toch zeggen sommige patiënten en hun voorstanders dat dit een suggestie is dat het syndroom een ​​psychische aandoening of psychosomatisch kan zijn, een idee dat hen woedend maakt. Ze geven er de voorkeur aan dat de onderzoeksinspanningen gericht zijn op het identificeren van een biologische oorzaak of diagnose.

Een van de voorvechters van de campagne tegen onderzoek naar psychologische therapieën voor CVS / ME is David Tuller, een voormalig journalist met een doctor in de volksgezondheid aan de University of California, Berkeley. Tuller, die zichzelf beschrijft als een onderzoeker, geen campagnevoerders, vertelde Reuters dat hij CFS / ME-patiënten wil helpen.

Crowdgebundeld door een wereldwijde groep van CVS / ME-patiënten, hun families en patiëntenactivisten, heeft Tuller sinds oktober 2015 meer dan 140 blogposts gepubliceerd die betrekking hebben op tienduizenden woorden die aanvallen van psychologische behandelingen en conferenties aanvielen die hen hebben getoond. Hij heeft onlangs een klacht ingediend bij de CDC, New Columbia Columbia University en Netflix. In 2018 had Netflix een docu-serie over CVS / ME-patiënten. Het zei dat het de moeilijkheden wilde laten zien van patiënten ‘die lijden aan ongrijpbare en verkeerd begrepen ziekten’.

Tuller verwijst naar onderzoekers die behandelingen voor CVS / ME verkennen en testen die een psychologisch element als “krankzinnig” en een “kliek” hebben die lijden aan “misleiding in de massa”. Ze zijn erop gebrand “nep en echt vreselijk onderzoek na te streven”, zei hij tegen Reuters. .

Sharpe doet niet langer onderzoek naar ME / CVS-behandelingen, maar richt zich in plaats daarvan op het helpen van ernstig zieke kankerpatiënten. “Het is gewoon te giftig”, legde hij uit. Van de meer dan 20 toonaangevende onderzoeksgroepen die 10 jaar geleden behandelingsstudies publiceerden in hoogwaardige tijdschriften, zei Sharpe, slechts een of twee blijven dit doen.

‘S Werelds grootste klinische register, clinicaltrials.gov, geeft aan dat het afgelopen decennium het aantal nieuwe CVS / ME-behandelingsonderzoeken die zijn gestart, is afgenomen. Van 2010 tot 2014 zijn 33 dergelijke onderzoeken gestart. Vanaf 2015 tot nu zakte het cijfer naar ongeveer 20. Deze daling komt op een moment dat onderzoek naar manieren om patiënten te helpen zou moeten groeien, niet om te vallen, omdat de aandoening meer algemeen wordt erkend, aldus wetenschappers die door Reuters zijn geïnterviewd.

Reuters sprak met drie specialisten in CVS / ME in Groot-Brittannië, Denemarken en Nederland die aangaven online mishandeling te ontvangen maar in het veld blijven werken. De specialist in Nederland, een psycholoog die werkt in een chronisch centrum voor de behandeling van vermoeidheid, zei dat een paar jaar geleden de onderzoeksteams vijf behandelingsstudies hadden waarin gekeken werd naar cognitieve gedragstherapieën voor CVS / ME-patiënten. Nu hebben ze helemaal geen behandelstudies. Junior onderzoekers zijn huiverig om het veld in te gaan vanwege het misbruik dat ze anderen hebben zien lijden, zei de specialist in Groot-Brittannië, een arts die sprak op voorwaarde van anonimiteit.

Per Fink, een professor aan de onderzoekskliniek voor functionele aandoeningen bij het universitaire ziekenhuis van Aarhus in Denemarken, zei dat hij doorging omdat hij patiënten, sommigen die ernstig ziek waren, “niet open wilde stellen voor behandeling die hen zou kunnen helpen”.

ONZEKERHEID

De term myalgische encefalomyelitis werd voor het eerst gebruikt in 1956 om een ​​aandoening te beschrijven die verband houdt met vermoeidheid na de ziekte bij patiënten in het Royal Free Hospital in Londen. Dertig jaar later werd de naam chronisch vermoeidheidssyndroom bedacht. Nu wordt de combinatieterm CFS / ME door de meeste mensen gebruikt – patiënten, artsen en onderzoekers – en door de Amerikaanse National Institutes of Health.

De trigger voor de aandoening is niet bekend, hoewel deze een periode van ernstige ziekte of extreem fysiek uithoudingsvermogen of een virale infectie zoals glandulaire koorts kan volgen. Er is geen biomerker of bloedtest om de diagnose vast te stellen, en patiënten worden vaak geconfronteerd met misverstanden van familie, vrienden en artsen. Voorstanders van de patiënt zeggen dat de aandoening in het verleden wordt afgedaan als “yuppie-griep” of gewoon indolentie.

Omdat er geen farmacologische of fysiologische behandelingen aan de horizon waren, hebben wetenschappers en artsen psychiatrie en psychologie onderzocht op manieren om de symptomen te verzachten. Sommige patiënten en campagnevoerders zeggen dat de aandacht en financiering zijn weggetrokken van wetenschappelijke inspanningen om te bepalen wat CVS / ME veroorzaakt en hoe het op de juiste wijze kan worden gediagnosticeerd.

Simon Wessely, hoogleraar psychologische geneeskunde aan het King’s College in Londen en voormalig president van het Britse Royal College of Psychiatrists, zei dat hij besloot om enkele jaren geleden geen onderzoek meer te doen naar behandelmethoden voor ME / CVS omdat hij vond dat het online misbruik afbreuk deed aan zijn werk met patiënten.

Maar hij is nog steeds het onderwerp van wat hij noemt “meedogenloze stalking op internet”. Recente tweets gericht tegen Wessely zijn onder meer beschuldigen van het spelen van “zielige ego-gestuurde games” met het leven van mensen met CVS / ME, een ander gezegde: “Wessely is een gevaarlijke en kwaadaardig individu “en een ander gezegde” We sterven, b / c van u. ”

Wessely’s werkgevers bij King’s College London hebben advies ingewonnen over het potentiële risico en hebben röntgenscans van zijn post ingesteld, zegt hij. “Alles wat ik zeg en doe in het openbaar, en soms zelfs in privé, is doorboord en onderzocht,” zei hij.

De ervaringen van Wessely worden weerspiegeld door Per Fink van het Aarhus Universitair Ziekenhuis, die een kliniek beheert die patiënten oefen- en praattherapieën biedt.

Fink zei dat hij en de organisatoren van een conferentie die hij in oktober 2018 aan de Columbia University in New York toesprak, werden opgejaagd door klachten en protesten van CVS / ME-activisten. Een petitie waarin Fink werd uitgenodigd om te worden uitgehongerd, werd ondertekend door 10.000 mensen. Tuller – die in zijn blog schreef dat de persoon die Per Fink uitnodigde om op de conferentie te spreken, “ongeïnformeerd of stom of beide” moest zijn – noemde Fink een “enge vent” wiens methoden “families hadden vernietigd”. Tuller drong er bij de lezers op aan zijn blog te lezen om naar de Columbia-conferentie te gaan en te demonstreren.

Beschrijf zichzelf als een arts en onderzoeker “die gewoon mijn werk doet in een poging om mensen te helpen”, vertelde Fink aan Reuters. Zijn reis naar New York was erger dan alles wat hij eerder heeft meegemaakt. “Ze jagen mensen weg,” zei hij. “Dokters willen er niet over praten – ze proberen laag te blijven. En veel onderzoekers en clinici zeggen dat ze niet naar dit deel van de therapie zullen gaan omdat het zo moeilijk is. ‘

SOCIAAL MEDIA SUPERCHARGE

Het idee van critici of activisten die onderzoekers uitdagen en proberen de wetenschap ter verantwoording te roepen, is niet nieuw. De meeste onderzoekers zeggen dat ze graag in discussie gaan. Maar met sociale media, e-mail en internet nu vanaf bijna elk huis toegankelijk, geeft massacommunicatie online activisten een stem met ongekende kracht. Op het gebied van CVS / ME-onderzoek is het vaak persoonlijk. De mensen in het midden ervan zeggen dat het uit de hand is gelopen.

“De toxiciteit ervan doordringt alles,” vertelde Sharpe aan Reuters.

De campagne om evidence-backed-behandelingen in diskrediet te brengen, was “een vreselijke slechte dienst bewijzen aan patiënten die aan deze aandoening lijden”, zei Wessely. “Patiënten zijn hier de verliezers.”

De kern van de aanvallen op Sharpe, Wessely en andere onderzoekers op het gebied van chronische vermoeidheidstherapie is een studie die bekend staat als de PACE-studie, die de effectiviteit van verschillende soorten therapie bij CVS / ME-patiënten probeerde te evalueren.

Gepubliceerd in het medisch tijdschrift The Lancet in 2011, de resultaten toonden aan dat cognitieve gedragstherapie – ontworpen om patiënten te helpen hun denken en gedrag te veranderen – en graduele oefentherapie – waarbij patiënten worden aangemoedigd om te beginnen met een zeer laag niveau van dagelijkse activiteit en vervolgens stapsgewijs te verhogen hen – zijn veilige en matig effectieve behandelingen voor sommige mensen.

Richard Horton, de redacteur van The Lancet, zei dat zijn dagboek e-mails en brieven over PACE ontving, maar hij is niet van plan het in te trekken. Hij zei dat wat nodig is om vooruitgang op elk gebied van medisch onderzoek mogelijk te maken, ‘een open en respectvolle benadering is van alle partijen ten opzichte van elkaar’.

In april vorig jaar behaalde Tuller $ 87.500 bij online crowdfunding om de PACE-testresultaten te “ontmaskeren”. Hij noemt de studie “een stuk onzin” en “vuilnis” en zegt dat hij vastbesloten is om het in diskrediet te brengen. Op sprekende evenementen gefilmd en getoond op YouTube, heeft hij kopieën van het onderzoek geript om zijn gevoelens erover te tonen. Tuller heeft er ook een review van 15.000 woorden op geplaatst.

Tuller sneed zijn tanden als AIDS-activist in de jaren tachtig. Nu 62, blogt hij, stuurt honderden brieven en e-mails, en reist de hele wereld rond speeches en het houden van vergaderingen als supporters hem donaties en lof voor zijn CVS / ME-campagne sturen. Tuller zelf heeft geen door collega’s beoordeelde klinische onderzoeken naar CVS / ME uitgevoerd of gepubliceerd. Hij is co-auteur van een kritiek op PACE.

Zijn argument is dat de therapieën die in de PACE-studie zijn geëvalueerd, gebaseerd zijn op een misleide hypothese dat CVS / ME-patiënten lijden aan “nutteloze” overtuigingen dat ze een biologische ziekte hebben en dat hun symptomen van vermoeidheid worden verergerd door deconditionering als gevolg van inactiviteit. Hij zegt ook dat hij van mening is dat de methodologie van het onderzoek niet klopte. De betrokken wetenschappers verwerpen deze argumenten.

“Mijn doel is om de PACE-trial volledig in diskrediet te brengen,” vertelde Tuller aan Reuters. “En als ze het onderzoeksveld hebben verlaten, dan is dat geweldig,” zei hij over de CFS / ME-onderzoekers die hij target. “Ze zouden niet in het veld moeten zijn. Ze zouden helemaal geen onderzoek moeten doen. ‘

Tuller betwist dat zijn campagne neerkomt op intimidatie. In reacties op Reuters in een interview en in e-mails, zei hij dat zijn kritiek geldig is. En hij voegde eraan toe: “Ik weiger te handelen binnen de normale grenzen van de academische wereld.” Gevraagd naar zijn motivatie, zei hij dat hij de voorwaarde niet heeft. Hij zei dat hij een oude vriend had die begin jaren negentig de diagnose CVS / ME had, maar “geen andere persoonlijke inzet” heeft. Hij zei dat zijn werk patiënten helpt door “de slechte wetenschap op te ruimen om plaats te maken voor een goede wetenschap” , “Zoals onderzoek naar de biologische basis van de aandoening.

Een andere campagne, die wordt gevolgd door het acroniem MAIMES of Medical Abuse in ME Sufferers, opereert vanuit Groot-Brittannië. Het heeft een standaardbrief voor mensen om naar hun lokale parlementslid te sturen met het verzoek om een ​​openbaar onderzoek naar het PACE-proces. Er is ook een Facebook-pagina genaamd “Abuse of ME Patients by Health Care Professionals” met ongeveer 680 volgers. De pagina bevat verhalen van niet nader genoemde patiënten die Sharpe en anderen beschuldigen van het schaden van lijders door ze ‘lui’ te noemen en hen te dwingen te oefenen wanneer ze dat niet kunnen.

De campagnevoerder en arts achter MAIMES, Sarah Myhill, heeft YouTube-video’s gepost met haar visie: “Ik vergelijk het met kindermishandeling”, zegt ze in een die meer dan 8000 keer is bekeken. “Dit komt neer op een vorm van misbruik, omdat deze mensen” – CVS / ME-patiënten – “niet de energie hebben om zichzelf te verdedigen.” Myhill heeft verschillende boeken gepubliceerd die pleiten voor wat zij noemt een “naturopath” -aanpak voor de behandeling van symptomen van CVS / ME – een die een op maat gemaakte combinatie van voeding, rust en medicijnen gebruikt. Ze heeft geen peer-reviewed onderzoek gepubliceerd over de effectiviteit van haar aanpak.

Myhill vertelde Reuters dat ze een klacht had ingediend bij de General Medical Council – het orgaan dat het officiële register van artsen in het Verenigd Koninkrijk bijhoudt – over Sharpe en andere wetenschappers die betrokken waren bij het PACE-onderzoek, maar haar klacht werd afgewezen. Myhill liet Reuters de brief zien die ze ontving van de General Medical Council. Het zei dat het “niet in staat was om problemen te identificeren die een onderzoek vereisen” bij de onderzoekers. Gecontacteerd door Reuters heeft de Raad niet uitgebreid gewerkt.

Naast het ontmoedigen van onderzoekers van het werken op het gebied van CVS / ME, vrezen wetenschappers dat de druk van campagnevoerders ook is begonnen te tonen in de formulering van richtlijnen voor patiënten en artsen van nationale gezondheidsautoriteiten. In de Verenigde Staten heeft de CDC verwijzingen naar cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie verwijderd van haar website.

Het hoofd van CDC’s afdeling chronische virale ziekten, Elizabeth Unger, vertelde Reuters dat dit werd gedaan om jargon en medische termen te verwijderen die niet algemeen worden begrepen door het publiek. “We kregen feedback dat de voorwaarden verwarrend waren en te vaak verkeerd geïnterpreteerd”, zei ze in een e-mailantwoord op vragen.

Unger zei dat het advies van de CDC benadrukt dat de behoeften van elke CFS / ME-patiënt anders zijn. “Voor sommigen kan het nuttig zijn om oefeningen en activiteiten zorgvuldig te beheren,” zei ze. “Evenzo kunnen sommige patiënten merken dat het praten met een therapeut hen helpt.”

In Groot-Brittannië bevelen overheidsrichtlijnen voor de behandeling van CVS / ME, gepubliceerd door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), momenteel cognitieve gedragstherapie en graduele training aan. Maar ook deze worden herzien en zullen in 2020 worden herzien en opnieuw gepubliceerd. Een bron in de buurt van NICE zei tegen Reuters dat het bureau te maken had gehad met ‘veel lobbywerk’ om het de richtlijnen te laten herzien ‘en in het bijzonder aanbevelingen te wijzigen rond geclassificeerde oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. “De bron weigerde in detail te gaan over wie er achter het lobbywerk stond.

Uitgevers voelen ook de hitte. In een beweging die door de betrokken onderzoekers als “onevenredig en slecht gerechtvaardigd” wordt beschreven, verklaarden de redacteuren van de Cochrane Reviews dat wetenschappelijke tijdschriften in oktober tijdelijk een beoordeling zouden intrekken waarin bewijsmateriaal uit acht onderzoeken naar oefentherapie voor ME / cvs-patiënten werd geanalyseerd.

Cochrane Reviews evalueren de beste wetenschap van een bepaald onderwerp en worden in de wetenschappelijke literatuur als een gouden standaard beschouwd. De beoordeling in kwestie, geleid door een Noors onderzoeksteam en gepubliceerd door Cochrane in april 2017, was tot de conclusie gekomen dat er matige kwaliteitsbewijzen waren om aan te tonen dat “oefentherapie een positief effect had op het dagelijks fysiek functioneren, de slaap en zelfbeoordeling van de algehele gezondheid. .”

Tuller vertelde Reuters in e-mails in oktober dat hij de Cochrane Review als “beladen met vooroordelen” beschouwde en zei dat de auteurs “waanideeën kochten dat deze studies (die ze evalueerden) een goede wetenschap vertegenwoordigen.” Na het horen van nieuws over de tijdelijke herziening terugtrekking, Tuller zei dat hij een “lange ontmoeting” met Cochrane-redacteuren in Groot-Brittannië had afgelopen zomer, en had “ze hard aangedrongen.” “Dat deden anderen ook,” zei hij.

Cochrane’s hoofdredacteur, David Tovey, bevestigde dat hij een ontmoeting had gehad met Tuller, maar zei dat de bijeenkomst niets te maken had met zijn beslissing om de beoordeling tijdelijk in te trekken. Hij zei dat klachten over de beoordeling door patiënten en campagnevoerders ‘belangrijke vragen’ hadden opgeworpen over de manier waarop de beoordeling werd uitgevoerd en gerapporteerd, die hij en zijn collega-redacteuren nodig achtten om te worden aangepakt.

Lillebeth Larun, een wetenschapper aan het Noorse Instituut voor Volksgezondheid, die de Cochrane Review leidde, is een van verschillende wetenschappers die luidruchtig het niet eens was met het besluit van Tovey om het in te trekken. Voor haar is de verhuizing een teken dat de activisten die haar jarenlang hebben geplaagd nu bij haar redacteuren zijn. In het decennium of zo dat ze onderzoek heeft gedaan op dit gebied, vertelde ze aan Reuters, ze heeft online aanvallen en beledigende e-mails doorstaan, en op verschillende momenten moest ze stoppen met werken vanwege de druk. Als ze terugkeert naar een CVS / ME-project, voelt ze zich lichamelijk ziek van angst.

“Pogingen om op bewijsmateriaal gebaseerde resultaten te beperken, te ondermijnen of te manipuleren, druk uit te oefenen of onderzoekers te intimideren of weg te leiden van bepaalde conclusies, zullen uiteindelijk een negatief effect hebben”, vertelde ze aan Reuters. “Het zal er alleen maar toe leiden dat die onderzoekers ervoor kiezen om op andere gebieden te werken en de middelen te verminderen die bestemd zijn om de hulp te bieden die patiënten zo hard nodig hebben.”

Sommige CVS / ME-patiënten zijn het daar niet mee eens. Reuters nam contact op met de Twitter-gebruiker die zichzelf identificeert als Paul Watton om hem te vragen naar zijn online aanvallen. Telefonisch gesproken zei Watton dat hij al 15 jaar ziek is met CVS / ME en niet in staat is om in zijn vorige baan als bouwer te werken, en hij voelt zich in de steek gelaten door de medische instelling. Reuters kon zijn account niet onafhankelijk verifiëren.

“Ik ben het volledig eens met wat David Tuller zegt,” vertelde Watton aan Reuters. “Dit is een chronische ziekte waarvoor er momenteel geen genezende behandeling is.”

Diavoorstelling (7 afbeeldingen)

In Groot-Brittannië zijn er minstens 50 gespecialiseerde chronische vermoeidheidssyndroom-diensten die jaarlijks ongeveer 8.000 volwassenen behandelen volgens de richtlijnen van de overheid, met gedrags- en psychologische therapieën. Uit onderzoek dat in juli 2017 werd gepubliceerd, bleek dat ongeveer een derde van de volwassenen die door de ziekte werden getroffen en die deze gespecialiseerde klinieken bezochten, een substantiële verbetering van hun gezondheid meldden. In het onderzoek werden meer dan 1.000 patiënten ondervraagd over vermoeidheid, fysieke functie, algemene functie, stemming, pijn en slaapproblemen voor en na het krijgen van de diensten.

Colin Barton, voorzitter van de Sussex and Kent CFS / ME Society – een patiëntengroep in Zuid-Engeland – zei dat gesprekstherapieën en graduele oefeningen hem hielpen herstellen tot het punt dat hij een bijna normaal leven kan leiden. Hij vertelde Reuters dat in zijn ervaring patiënten die praten over het feit dat ze geholpen zijn door psychologische of graduele oefentherapie, net als de onderzoekers in de problemen komen. Ze worden geconfronteerd met beschuldigingen dat ze nooit ziek zijn geweest in de eerste plaats; dat hun toestand verkeerd werd gediagnosticeerd; en dat hun herstel daarom nep is, zei hij. Daarom zei hij dat veel herstellende of herstelde ME / CVS-patiënten zich gedwongen voelen zich terug te trekken uit het debat.

rapportering door Kate Kelland; bewerking door Janet McBride en John Blanton

Lees Meer